Как не отчаяться? Воспринимать неизбежные не как проблему, а как образ жизни

Ольга Краснова — многодетная мама. У нее трое детей: 9-летний Тимофей, 6-летний Матвей и 5-летняя Софья. У Тимофея в пять лет диагностировали целиакию. При этом аутоимунном заболевании в тонком кишечнике не вырабатываются ферменты, отвечающие за расщепление глютена, из-за чего нарушается процесс всасывания питательных веществ.

Лекарства от этого заболевания не существует. Такому пациенту показана пожизненная строгая безглютеновая диета. Попадание даже частички глютена в организм может привести к катастрофическим последствиям вплоть до летального исхода.

Врачи долго не могли понять, что с Тимошей. Анемия, низкий уровень гемоглобина. Препараты железа, который получал малыш в больнице, положительного результата не дали. И только, когда ему поставили правильный диагноз, и перевели на строгую диету, гемоглобин пришел в норму. Но вместе с этим кардинально изменилась и жизнь Красновых.

Кажется, чего проще: корми ребенка продуктами без глютена, и ни о чем волноваться не надо. Но это далеко не так. На родителях такого малыша лежит ежедневная огромная ответственность за его здоровье. У Тимофея не только отличная от родителей, брата и сестры еда. У него отдельная посуда для приготовления пищи и самой еды, отдельная полка в холодильнике для продуктов и место для приема пищи. В школу он тоже ходит со своей едой в контейнере. Все это сделано для того, чтобы исключить даже малейшую вероятность попадания глютена в организм вместе с пищей или от посуды других людей.

— Если такое произойдет, самое малое, что может случиться — мы откатимся в своей болезни назад, и надо будет начинать реабилитацию с чистого листа,— делится Ольга.

Зачастую, родители детей с целиакией даже не могут позволить себе выйти на работу. За ребенком требуется постоянный присмотр и уход.

Например, безглютеновый хлеб можно хранить только в холодильнике. Перед употреблением его обязательно разогревают в микроволновке, в противном случае он не съедобный, «резиновый». Сам ребенок с этим вряд ли справится.

Безглютеновый хлеб еще нужно испечь самому, потому что такой не продается. Выпекается безлютеновый хлеб 4-5 часов, а не час, как обычный.

Если раньше безглютеновых продуктов на полках магазинов было мало, то сейчас их практически нет. Многие из них — иностранного производства. Их еще можно найти в Питере или в Москве, но не в Саратове.

— Поэтому, когда «Хорошие люди» привезли нам огромное количество безглютеновой муки и другие нужные продукты, мы были очень счастливы и признательны им,— говорит дрогнувшим от волнения голосом Ольга,— нам еще никто не оказывал такую большую помощь!

Почему безглютеновых продуктов так мало в России? Во-первых, потому что для их изготовления требуются чистые производства, которые должны пройти специальную сертификацию. Это очень трудоемкий и долгий процесс, и не все хотят с ним связываться.

Из-за своей специфики безглютеновые продукты недешевые. Например, пачка обычных макарон стоит порядка 50 рублей, безглютеновых — около 250.

Мало того, что их сложно купить, так еще и не каждый семейный бюджет потянет специальную продуктовую корзину.

Раньше таким семьям в нашем регионе полагалась выплата в тысячу рублей, а с недавнего времени — пять тысяч. Но и этих денег все равно недостаточно, чтобы обеспечить ребенку с целиакией питание, необходимое для полноценного развития, чтобы у него не возникало кислородного голодания, а уроки давались, как обычным детям.

Как не отчаяться в такой ситуации? Воспринимать неизбежные трудности не как проблему, а как образ жизни — советует Ольга.

— Мы уже привыкли внимательно изучать надписи на упаковках в магазине, чтобы исключить содержание в продуктах глютена,— делится она,— при этом можно покупать только у проверенного производителя, потому что недобросовестные нередко не указывают, что в их продукции содержится глютен. Также мы, например, никогда не берем расфасованный в магазинах по пакетам сахар, так как перед этим на данном оборудовании могли работать с глютеносодеражащими продуктами.

Покупаем только сахар, расфасованный непосредственно на производстве. Сами готовим фарш, полуфабрикаты — под запретом, сами выжимаем сок, молоко приходится покупать у знакомых фермеров, потому что найти на полках молочную продукцию без добавок практически невозможно…

Специальное питание, достаточное на 2-2,5 месяца было закуплено для 11 детей в возрасте от 4 до 13 лет с диагнозом «аутоиммунная целиакия» благодаря помощи благотворительного фонда «Код добра».

Сделать жизнь Ольги и ее сына Тимофея хотя бы немного проще и радостнее помогли мы с вами — все, кто жертвует деньги на проекты «Хороших людей»: help.horoshieludi.com



Текст: Виктория Темникова