— Она у нас очень скромная,— делится Ирина Александровна — мама рукодельницы Ани.
Анечка увлекается вязанием игрушек и шитьем. Ее работа «Волшебный котёнок — Хранитель снов», связанная крючком, недавно победила в конкурсе «Фантастические звери», который проводился в Уфе. Сейчас Аня закончила шить наволочки и начинает кроить себе юбку.
И кажется, вся жизнь у Ани, как у обычного ребёнка… Если бы не редкое генетическое заболевание (синдром Швахмана-Даймонда), непереносимость фруктозы, сахарозы, глютена. Съешь «не то», и наступает тяжелое отравление...
— С сентября по январь Аня чувствует себя особенно плохо, поэтому мы выбрали домашнее обучение, — продолжает Ирина Александровна. — В этом году идём в 7 класс.
Ирина Александровна должна постоянно находиться рядом с дочерью. В семье работает только папа.
— Вся жизнь Анюты расписана по часам: питание должно быть регулярным, в определенное время. Это жизненно важно.
Кроме того, чтобы жить, девочке нужны специальные лекарства, стоимость одного из них составляет 5000 руб. 1 упаковки хватает на 1 месяц. Помимо этого в регулярный рацион девочки входит натуральное рисовое молоко.
— Мы перепробовали молоко разных производителей и нашли хорошее, где нет тех ингредиентов, которые приводят ребёнка к кризисному состоянию. Стоимость 1 пачки у него от 270 рублей. Цена постоянно растет,— вздыхает Ирина Александровна.
Помимо лекарств и специального питания Анюте регулярно требуется проходить не всегда бесплатные обследования, сдавать анализы.
В общем, расходов столько, что каждый месяц уходит средняя саратовская зарплата…
Мы с вами уже помогли семье Ани в покупке смеси и молока из риса на общую сумму 16 тысяч рублей,— хотя это и не очень много, но было существенной поддержкой, за которую нас благодарят. Это запас хорошей смеси и молока на время обострений. И также Аня станет участницей стипендиальной программы фонда, сможет учиться шить уже профессионально.
Если вы хотите делать жизнь нуждающихся людей чуточку легче, светлее, радостнее, то переходите на наш сайт, становитесь волонтером или же выбирайте другой удобный способ помощи — разовое или регулярное пожертвование: horoshieludi.com
Текст: Екатерина Легкая
Анечка увлекается вязанием игрушек и шитьем. Ее работа «Волшебный котёнок — Хранитель снов», связанная крючком, недавно победила в конкурсе «Фантастические звери», который проводился в Уфе. Сейчас Аня закончила шить наволочки и начинает кроить себе юбку.
И кажется, вся жизнь у Ани, как у обычного ребёнка… Если бы не редкое генетическое заболевание (синдром Швахмана-Даймонда), непереносимость фруктозы, сахарозы, глютена. Съешь «не то», и наступает тяжелое отравление...
— С сентября по январь Аня чувствует себя особенно плохо, поэтому мы выбрали домашнее обучение, — продолжает Ирина Александровна. — В этом году идём в 7 класс.
Ирина Александровна должна постоянно находиться рядом с дочерью. В семье работает только папа.
— Вся жизнь Анюты расписана по часам: питание должно быть регулярным, в определенное время. Это жизненно важно.
Кроме того, чтобы жить, девочке нужны специальные лекарства, стоимость одного из них составляет 5000 руб. 1 упаковки хватает на 1 месяц. Помимо этого в регулярный рацион девочки входит натуральное рисовое молоко.
— Мы перепробовали молоко разных производителей и нашли хорошее, где нет тех ингредиентов, которые приводят ребёнка к кризисному состоянию. Стоимость 1 пачки у него от 270 рублей. Цена постоянно растет,— вздыхает Ирина Александровна.
Помимо лекарств и специального питания Анюте регулярно требуется проходить не всегда бесплатные обследования, сдавать анализы.
В общем, расходов столько, что каждый месяц уходит средняя саратовская зарплата…
Мы с вами уже помогли семье Ани в покупке смеси и молока из риса на общую сумму 16 тысяч рублей,— хотя это и не очень много, но было существенной поддержкой, за которую нас благодарят. Это запас хорошей смеси и молока на время обострений. И также Аня станет участницей стипендиальной программы фонда, сможет учиться шить уже профессионально.
Если вы хотите делать жизнь нуждающихся людей чуточку легче, светлее, радостнее, то переходите на наш сайт, становитесь волонтером или же выбирайте другой удобный способ помощи — разовое или регулярное пожертвование: horoshieludi.com
Текст: Екатерина Легкая