Редкое генетическое заболевание «эпилептическая энцефолопатия 17-го типа» на данный момент подтверждено всего у 22 человек в России. Один из них — трехлетний Андрюша, с которым не так давно познакомились в реабилитационном центре «Остров света».
Ольга, мама Андрюши, даже не подозревала о грядущей беде, когда в третий раз готовилась стать мамой. Беременность проходила отлично, все показатели были в норме. Генетические заболевания, передающиеся по наследству, и у Ольги, и у ее мужа отсутствовали. Однако мутация одного гена привела к тяжёлым последствиям.
«На двадцатый день после рождения у Андрюши произошел первый эпилептический приступ. Затем судороги, дистонические атаки,— рассказывает Ольга.— Андрюше нужны постоянные курсы реабилитации. Благодаря тому, что мы проходим курсы, сын умеет сам жевать и глотать, уже делает попытки к тому, чтобы попробовать перевернуться самостоятельно. Для нас это большое достижение».
Ольга не может работать, так как все силы и время направлены на детей и, в особенности, на младшего, Андрюшу.
«Старшие дети поняли и приняли Андрея,— говорит Ольга,— всегда стараются помочь мне и ему. Они так же, как и я, изменили свою жизнь с появлением нашего особенного малыша. А вот муж ничего менять не захотел и оставил нас одних».
Доход семьи составляют пенсия по инвалидности Андрюши и пособия. Конечно, бОльшая часть дохода уходит на лекарства и реабилитации.
«Мне сказали, что есть фонд «Хорошие люди»,— делится Ольга.— Я про них не знала. Зашла в интернет и нашла сайт, подала заявку. Огромное спасибо фонду, волонтерам за возможность пройти бесплатный курс реабилитации в центре «Остров света». До этого нам также фонд «Хорошие люди» оплатил один курс в другом центре. Отдельное спасибо за возможность воспользоваться социальным такси. Два раза в неделю нас возили туда и обратно совершенно бесплатно. Нам самим было бы, конечно, сложно справиться финансово».
По словам Ольги, Андрюше очень нравится посещать центр «Остров света», да и результат виден. Благодаря реабилитации Андрюша научился дольше держать голову: если раньше ему хватало сил всего на минуту, то теперь этот промежуток увеличился до пяти минут. Кроме того, он стал активнее использовать руки — мальчик начал интересоваться предметами, уверенно захватывать их и осознанно управлять ими.
Андрюша и его семья, а в месте с ними и мы с вами прикладываем все силы для того, чтобы улучшить качество жизни этого замечательного трехлетнего парня и других детей с особенностями развития.
Помочь — просто! Для это можно:
Сделать пожертвование по ссылке: help.horoshieludi.com и подписаться на регулярные пожертвования.
Сделать пожертвование через СБП — быстрее всего qr.nspk.ru/AS1A0024JG...
И пусть пока Андрюша ещё не умеет выражать свои эмоции словами, его глаза уже светятся, а рот растягивается в широкую улыбку. А мы понимаем без слов, как важно этому ребенку и другим особенным детям иметь такую поддержку, как центр реабилитации «Остров света». Где они получают не только физическую помощью, но искреннюю любовь и заботу.
Мы в MAX max.ru/join/BurWI...
Видео доступно по ссылке: https://vk.com/wall-171843560_4165
Текст: Елена Скрябина
Ольга, мама Андрюши, даже не подозревала о грядущей беде, когда в третий раз готовилась стать мамой. Беременность проходила отлично, все показатели были в норме. Генетические заболевания, передающиеся по наследству, и у Ольги, и у ее мужа отсутствовали. Однако мутация одного гена привела к тяжёлым последствиям.
«На двадцатый день после рождения у Андрюши произошел первый эпилептический приступ. Затем судороги, дистонические атаки,— рассказывает Ольга.— Андрюше нужны постоянные курсы реабилитации. Благодаря тому, что мы проходим курсы, сын умеет сам жевать и глотать, уже делает попытки к тому, чтобы попробовать перевернуться самостоятельно. Для нас это большое достижение».
Ольга не может работать, так как все силы и время направлены на детей и, в особенности, на младшего, Андрюшу.
«Старшие дети поняли и приняли Андрея,— говорит Ольга,— всегда стараются помочь мне и ему. Они так же, как и я, изменили свою жизнь с появлением нашего особенного малыша. А вот муж ничего менять не захотел и оставил нас одних».
Доход семьи составляют пенсия по инвалидности Андрюши и пособия. Конечно, бОльшая часть дохода уходит на лекарства и реабилитации.
«Мне сказали, что есть фонд «Хорошие люди»,— делится Ольга.— Я про них не знала. Зашла в интернет и нашла сайт, подала заявку. Огромное спасибо фонду, волонтерам за возможность пройти бесплатный курс реабилитации в центре «Остров света». До этого нам также фонд «Хорошие люди» оплатил один курс в другом центре. Отдельное спасибо за возможность воспользоваться социальным такси. Два раза в неделю нас возили туда и обратно совершенно бесплатно. Нам самим было бы, конечно, сложно справиться финансово».
По словам Ольги, Андрюше очень нравится посещать центр «Остров света», да и результат виден. Благодаря реабилитации Андрюша научился дольше держать голову: если раньше ему хватало сил всего на минуту, то теперь этот промежуток увеличился до пяти минут. Кроме того, он стал активнее использовать руки — мальчик начал интересоваться предметами, уверенно захватывать их и осознанно управлять ими.
Андрюша и его семья, а в месте с ними и мы с вами прикладываем все силы для того, чтобы улучшить качество жизни этого замечательного трехлетнего парня и других детей с особенностями развития.
Помочь — просто! Для это можно:
Сделать пожертвование по ссылке: help.horoshieludi.com и подписаться на регулярные пожертвования.
Сделать пожертвование через СБП — быстрее всего qr.nspk.ru/AS1A0024JG...
И пусть пока Андрюша ещё не умеет выражать свои эмоции словами, его глаза уже светятся, а рот растягивается в широкую улыбку. А мы понимаем без слов, как важно этому ребенку и другим особенным детям иметь такую поддержку, как центр реабилитации «Остров света». Где они получают не только физическую помощью, но искреннюю любовь и заботу.
Мы в MAX max.ru/join/BurWI...
Видео доступно по ссылке: https://vk.com/wall-171843560_4165
Текст: Елена Скрябина